Este 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, pero en Venezuela un total de 50 personas han fallecido, debido a la ausencia de los factores VII, VIII y IX para el tratamiento de esta condición y otras coagulopatías, tres de ellas en 2019 por la agudización de la escasez de estas sustancias indispensables para la coagulación sanguínea.
Así lo informó Luis Rojas, presidente de la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), quien señaló que hay otro grupo significativo de pacientes en alto riesgo, incluyendo menores de edad, que se encuentran en cama por hemorragias que causan grandes dolores en las articulaciones perdiendo la vida normal que se tiene con la profilaxis adecuada, sin mencionar el riesgo de fallecer por emergencias importantes.
“El pasado 15 de marzo sostuvimos una reunión con las autoridades del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), quienes nos informaron que adquirieron unidades del factor VIII, con promesa de más compra”, indicó.
Rojas aseveró que esta la primera vez, desde marzo de 2016, que el Estado venezolano compra este medicamento, sin el cual cambia drásticamente las expectativas de vida de las personas que viven con esta condición, porque al sangrar sus articulaciones tienen un elevado riesgo de discapacidad permanente.
“Le agradecemos la receptividad con que nos atendieron, pero le recordamos que el requerimiento de factor VIII es de 84 millones de unidades anuales. Lo comprado podría durar para dos o tres semanas dependiendo de las urgencias, y se necesitan también los factores IX, VII y otros hemoderivados”, expresó.
Medidas cautelares no se cumplen
El presidente de la AVH denunció que hace un año el Estado dejó de cumplir también con la medida cautelar otorgada en 2017 por la Comisión Interamericana de Derechos Humanos al joven Johonnys Hernández, la cual contemplaba el otorgamiento del tratamiento y la garantía de su derecho a la salud.
“A principios de 2018 dejaron de llamarlo porque no tienen los factores ni les están llegando”, señaló Rojas, quien recordó que este tipo de medidas no prescriben y que hay otras en proceso, cuyas sentencias están esperando.
Según el último censo realizado por el Centro Nacional de Hemofilia y la AVH, en el año 2019, en Venezuela hay 5.097 personas con trastornos de coagulación, de las cuales 2.245 tienen hemofilia A (déficit del factor VIII), 585 el tipo B (factor IX); mientras que 1.166 presentan la enfermedad von Willebrand (EvW), y 1.101 otras coagulopatías.